广东医学院地中海贫血公益活动策划书.doc 41页

'广东医学院相约地贫线之橘州行社会实践策划书一、活动背景据最新统计，广东约有11%的人携带地贫基因，也就是9个人中就有1个有潜伏发病的可能,个别高发地区16%，平均每6个人中有一个基因携带。地中海贫血是一种高发于广东地区的血液系统遗传病，患者因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常，进而红细胞寿命缩短、破坏加速，引起进行性溶血性贫血，临床上常见有α、β型。医学专家称，如果夫妇一方携带患病基因，胎儿有25%的患病几率，如果夫妇双方都携带患病基因，胎儿就有75%的患病几率。广东省人口β地贫基因携带率为2.54%，α和β基因共携率0.26%，合计β基因携带率为2.8％。数据显示近年广东省每年新增人口120万左右，据此估算广东省每年新增重型β地贫患儿约200人。目前这些病人因经济原因绝大多数得不到有效治疗而在15岁前死亡。全省总病人数现估计在3000人左右，重型β地贫患儿需要终身输血治疗，平均存活年龄仅10岁左右，每例重症地贫患儿出生给社会和家庭带来的经济负担高达100万到300万元。41 由于此病目前尚未有根治办法，一般患者在幼儿时期如不及时救治，即告夭折。即使一时得到保守治疗，又常常因为经济条件有限，患者后期治疗难以为继，家属不得不最终放弃。因此，必须重视婚检、孕检、产检及早筛查地贫，以免重型地贫儿的出生给家庭带来不可挽回的悲剧。2014年12月3号，来自茂名化州前来广州求医的一家三口居住在南方医院附近不足10平方米的房子里。今年六岁的王春梅，来自化州市杨梅镇的一个农村家庭，在她1岁多的时候，不幸被确诊患有重型地中海贫血症。为了救治女儿，父亲王永喜带着女儿和老婆一家3口，于2012年从化州老家搬到广州“居住”，从此开始了漫长的求医路。这是地中海贫血患者的家庭，他们在高额的医疗费面前，根本没有办法去支付家里的正常开销，家里的其他孩子因为经济问题无法像正常小孩一样能接受学前教育，就连日常的衣食住行的是难以解决的问题，家里的老人也要为此奔波劳累，家里带的顶梁柱更是身心疲惫，压力山大。另一方面，此病目前尚未有根治办法，有时候医院血液短缺或者患者家庭无法支付高额的医疗费，甚至一些人对地贫儿歧视等问题，这些问题与化州人民民生问题息息相关，亟需我们解决。41 生命不可抗拒，生命又厚爱有加。本团队活动以“广医系生命，爱心抚地贫”为主题，秉承着学校“关注基层卫生建设”的精神和协会“关爱地贫患者”的宗旨，广东省地中海协会广东医学院分会决定在暑假期间，即七月中旬，到化州步行街，忠信广场，化州市人民政府及兆康时代广场做地中海贫血疾病的宣传、科研调查等大学生社会实践活动。我们将会通过对宣传地中海贫血的知识及危害、无偿献血对地贫的作用、婚前和产前对地贫基因检测的重要性等方面进行广泛地知识宣传，提高当地居民的健康意识、关爱地贫患儿意识和生活质量，呼吁大家关心地贫患儿、停止对地贫患者的歧视。这对于避免当地地贫的发生率和提升居民健康生活的质量有着重要意义，有利于当地各方面的健康发展。我队齐聚了护理、公卫、医检、外国语言、信工等多个学院的17位学生，架起地贫的桥梁，传送广医的温暖。以“广医系生命，爱心抚地贫”为主题，是实现未来梦，中国梦的起点。活动期间，我队将坚持展示我校“严谨诚实、勤奋好学、文明守纪、团结奋进”的学风；弘扬“立志、立德、求真、求精”的校训精神；秉承“健康所系、性命相托、仁心仁术、爱岗爱国”41 的专业理念，响应习近平总书记在参观《复兴之路》展览时指出的伟大中国梦，我们作为医学生充分发挥我们的专业技能，为化州市地区的防治地贫事业做出力所能及的贡献，这也会引导更多的人参与防治地贫的工作，关注地贫患儿，让地贫的发生率降到最低。二、活动目的及意义忆往昔峥嵘岁月，一代代优秀青年在党的召唤下，一批批有志青年在党的旗帜下，勇敢地担负起历史重任，在建设美好未来的征程上贡献智慧和力量。不同时代的青年面临不同的历史课题，承担着不同的历史使命。我们的大学时代伴随着国家发展的盛世，承担的是实现社会主义现代化和中华民族伟大复兴的历史使命，即习总书记强调的美丽“中国梦”的历史使命。大学生是青年群体中的优秀分子，是未来社会的建设者，要实现立志成为新世纪的合格人才，更好地报效祖国的愿望，必须认清时代特点顺应时代潮流，明确时代要求，迎接时代挑战。因此我们需要在实践中获得知识，不断发展自我，完善自我，不断地学习和成长，才能在将来更好地投身社会，才能更好地为人民服务，才能实现伟大的中国梦。41 现在我们作为一位医学院的学生，首先要从我们的专业出发，步入社会实践中。当我们看到茂名化州地区地中海贫血患者得不到应有的治疗和社会的关爱，甚至还受到歧视，看到他们那一张张让人心酸而又心痛的照片，我们不可以袖手旁观，我们要帮助他们，我们要尽自己那一份小小的力量去满足他们。还有由于婚检、产检率的下降，化州地区地贫患儿的发生率在上升，为了避免有更多的人因为医学知识的缺乏，不正确的观念而不去做婚检，产检，最终又有可能使地中海贫血患儿患病率上升，所以我们在这次的实践活动中，积极宣传防治地中海贫血症，增强市民对地中海贫血症的认识，提高社会对地中海贫血疾病的关注。减少甚至消除人们对地贫患儿的歧视。另外通过宣传，使已婚市民了解产检的重要性和未婚人士了解婚检的重要性，使他们以后积极去做这些方面的检查。我们还会探望地贫患儿，为他们带去社会的一份关怀,希望他们勇敢坚强的生活。通过与家长互动，增强家长的信心，让他们知道社会是非常关心他们的，使他们更加坚强地与病魔做斗争。在三下乡的社会实践活动中，我们秉承学校“关注基层卫生建设”的精神和协会“关爱地贫患者”的宗旨，同时响应实现伟大的中国梦，充分发挥广医的专业特长（如医学知识），突破传统局限，拓展发散型思维，开展各种类型的服务活动，扩大我校的服务面，真正做到”齐下乡，送温暖”，从而更好地扩大广医的社会影响力，让更多的人了解我们广东医学院。三、活动主题：广医系生命，爱心抚地贫活动指导单位：共青团化州委员会活动主办单位：化州义工团广东医学院“相约地贫线”之橘州行社会实践队41 活动协办单位：广东省地中海贫血志愿者服务总队广东狮子会血液银行委员会化州市地贫家长会化州市妇幼保健院茂名市中心血站化州市献血办化州市妇女联合会爱心赞助单位：待定媒体支持:中国青年网羊城晚报东莞阳光网化州电视台茂名电视台茂名晚报茂名名升网化州社区论坛四、活动地点：茂名化州五、活动时间(一)活动准备阶段：2015年4月10日---2015年7月10日(二)活动开展阶段：2015年7月22日---2015年7月25日41 (三)活动总结阶段：2015年7月26日---2015年9月1日六、系列特色活动简介：(一）探访地贫家庭：探访地贫家庭，给他们带去善款和物资，和地贫患儿一起玩游戏、聊天、做手工、学唱歌或者教他们读书写字并播放”情牵地贫，你我同在”的视频。与此同时我们还会做一下社会调查，向家长了解一下他们的家庭情况以及孩子病情。我们希望能通过探访为他们做力所能及之事来让孩子变得积极向上，对自己充满信心，对生活充满热情；也让地贫家庭感受到社会对他们的重视与关爱，让他们更坚强地面对病魔；同时能够让我们更加亲密地与地贫患儿以及其家庭接触，给队员提供一个接触该疾病的机会，一个提早接触临床的机会。(二)现场宣传活动：（分3场宣传活动）我们将会在人流密集地进行现场的摆摊宣传来呼吁大家关注地贫，关爱地贫患者。我们的宣传方式主要有：张贴海报，派发宣传单，现场广播讲解地贫知识，播放有关地贫的视频。我们还会增加一两个特色区域来辅助宣传，例如：义诊区，义卖区，游戏区，咨询区，献血区，这样子可以使得宣传不会太枯燥而且吸引更多的人参与其中，使更多的人对地贫知识有所了解，使得关爱地贫的观念深入人心，使社会上更多的人去关爱地贫患儿并消除地贫歧视。41 (三)社会调研：本次下乡的调研课题是:化州地区地中海贫血患者的生长发育情况，家庭的地贫知识、营养状况、经济状况及心理交流调查(四)义演：相信义演是大众比较喜欢的活动，能够吸引很多的人前来观看，而且它能增加宣传力度。所以我们会通过义演这种方式来呼吁大家关注地贫疾病，关爱地贫患儿，消除歧视。届时将邀请社会义工，幼儿园学生，等组织一起来协助我们来给大家办一场既有视觉上的冲击又有内心上的触动的表演。(五)义诊：我们会联系当地的医院来为前来参加活动的市民们免费做一些简单的检查，义诊会与现场宣传相结合，以便能更好的达到我们的宣传效果，让更多的人来重视地贫疾病，关注和关爱地贫患儿。(六)义卖：本次三下乡活动的义卖将会与宣传和义演结合在一起搞，（义卖物品可能会由赞助商，家长会以及队员手工制作），筹集资金的资金将会扶助地贫家庭，帮助他们减轻家庭负担。（七）献血：41 了解过地贫疾病的人都会知道血液对地贫患者的重要性，所以我们今年将会创新地新增这个活动来呼吁大家在自己身体状况允许的范围内积极参与我们举办的或者社会上举办的献血活动来为有需要的人尽一分力，献血也是会宣传紧密结合，因为只有通过宣传让大家了解献血对地贫患儿的重要性才能更有力的提高市民献血的积极性。（八）“加油站”：在三下乡摆摊宣传时设一个区叫做“加油站”。鼓励前来的人一起为地贫患儿做一个加油视频或者加油盒子来送给地贫家庭。加油视频的做法就是：我们的队员用录像把大家想对地贫家庭说的话录下来，然后我们再把每一个小录像拼成一个加油视频。考虑到不是所有家庭都有播放视频的媒体，所以也做一个加油盒子，让大家把想说的话写在便利贴上，然后我们就把这些祝福语分装在几个盒子上，去探访的时候就送给地贫家庭。通过这样一个形式来让地贫家庭知道社会上有很多人在背后关心和支持他们，希望他们能积极勇敢面对。七、活动具体流程（一）活动准备阶段（4月10日---7月10日）1．第一阶段：前期准备工作（1）在全校师生的高度关注和热情参与下，经过工作人员的层层筛选，我们组建了一支由17人的队伍，队名为“相约地贫线”41 的暑期三下乡社会实践队伍。本队伍以公共卫生学院为主干，同时集聚了来自各个学院的精英，他们各有所长，都是各自社团部门中的佼佼者，具有一定的社会实践经验和管理能力。同时，他们具有优秀的文化素养和思想道德品质，德才兼备，注重自身形象，讲文明，拥有良好的社交礼仪，富有爱心；他们严以律己，责无旁贷，以身作则，对队伍以及对工作充满高度的热情和责任感，能够以大局为重，因此，我们相信我们能出色完成此次暑假三下乡活动。（1）队长组织队员开会，初步确定三下乡实践活动主题、口号、目的、时间，地点，活动内容以及前期各组分工等，制作队员通讯录；根据队员特长分为文秘组、策划组、外联组、宣传组、调研组。（2）查找当前国家政策、当前广东地区对地贫疾病的宣传情况和地贫家庭现状的相关文章，到图书馆及网上收集资料，与指导老师研讨本次暑期实践活动中应注意的问题，联系当地组织，切实了解当地情况。（3）初步撰写此次活动的具体策划书和赞助策划书，制作活动工作证，横幅等。2．第二阶段：前期联系阶段（1）与共青团化州委员会,广东省地中海贫血志愿者服务总队，化州妇幼保健院,化州地贫家庭会，化州义工团取得联系及简要了解化州有关地贫的概况，向他们说明我们此次活动的目的及具体方案，获得他们对我们活动的支持并提供相关帮助，并取得进行三下乡活动的同意书。（2）了解活动地点的环境，茂名市化州人民居住状况和生活程度及向政府了解当地经济及百姓的健康状况，以便更好地修改方案，制定更好的活动对策。41 （3）与化州电视台，茂名电视台，茂名日报名升网，化州社区论坛，化州论坛，杨梅社区等媒体取得联系，告知活动开展的时间和地点，商定媒体现场采访或活动结束后的投稿。3．第三阶段：后期准备工作（1）队长组织队员开会选出各组负责人，分配好各组工作，与组员共同讨论交流活动各项内容，进一步完善活动内容，以便活动更顺利地进行。（2）讨论活动过程中可能遇到的意外事故及其相应的应急解决方案，统筹整个活动的运行。（3）确定三下乡活动方案的大致框架，组织召开活动会议，讨论活动的议程，各部门负责相关的工作方案撰写。（4）汇总并修改各组员的方案内容，提高方案的可行性，完善、确定总的活动方案，上报到学校。（5）充分利用老师、同学、朋友的资源，寻找一些赞助商的联系方式并联系赞助商，争取为活动的举行获得更多的帮助。（6）整理并准备三下乡活动所需要的物品，并将物品分类为由赞助商或协助单位所提供的物品，可借用的物品，需租凭的物品和需购买的物品。4．第四阶段：活动筹备阶段（1）41 联系有关赞助商及媒体，说明我们活动的目的和意义，取得他们的支持和赞助商的赞助，并确定初步的合作方案。（1）制定活动的宣传册子、宣传单及调查问卷，设计横幅、海报，复印活动所需的相关文件等。准备好数码相机等仪器，并向专业人士学习更好的技术操作。准备好手提电脑，以便宣传及活动过程的记录。（2）罗列活动过程中所需物品并进行精心的准备，包括备用药箱及生活用品，如牙膏、牙刷、充电器、毛巾等（各队员根据自身需要携带，最终由后勤组统一管理），安排队员活动统一的服装（校服）。（3）收集整理相关地贫资料，深入了解茂名市有关地贫的信息，并确定好社会调查方向和调查问卷。（4）统筹各组的工作，联系茂名市区和化州当地的政府、茂名市地贫家长会，取得他们的同意和支持。设想活动可能出现的各种困难及应急方案，确保队员的安全，确定交通路线。（5）获得学校三下乡的证明：和广东医学院公共卫生学院团委老师取得联系，在学院团委或学校团委审核通过的情况下得到学校或学院团委的证明文件，可以为我们和下乡地点联系时增加可信度。（已经得到老师的支持和指导）（6）培训阶段：在活动开始前对队员进行地中海贫血防治相关知识的培训。包括：41 1）知识讲座：联系学校老师对队员进行知识的系统培训和志愿者的礼仪培训。2）准备相关资料，包括地中海贫血知识资料，在活动中派发的传单内容以及相关知识，通过全面的学习，为活动宣传做好准备。3）全体成员的自我培训：通过网络或书籍，本着负责的心态，尽最大努力学习和掌握基本的健康卫生知识，提高自己的知识面，有利于健康知识的宣传和推广。4）节目表演的培训:队员自行安排时间排练要表演的节目，如健美操、手语及唱歌等等。（8）确定时间多次去到社会实践地点进行实地考察，同时和政府及赞助商当面交谈，详细介绍我们下乡队伍的全部情况，另外根据社会实践地点的实际情况对我们确定的方案进行一些调整和修改，以增加活动的可行性、成功率及对下乡地点的百姓的影响力。（二）活动开展阶段：2015年7月22号--7月25号1.文秘组提醒大家准备好学生证、身份证和学校相关证明。安排人员做好从出发到活动结束的摄影工作，记录图片和视频工作。2.策划组、后勤组及宣传组等提前布置活动场地，包括悬挂横幅、张贴海报和发放宣传单，并落实组员工作安排。41 3.宣传组安排好人员做好活动期间的摄影拍摄工作，记录图片与视频资料。4.外联组与媒体做好沟通与联系，提醒活动时间和地点，争取得到最好的媒体报道效果。活动开展时间安排表时间活动安排2015.07.20先放假的属于本地的部分队员赶往下乡地点熟悉各方面情况，再把情况上报给队长2015.07.211.外联组与化州市政府取得联系，列出活动期间需要向各单位借用的材料清单，请求政府批准。2.外联组负责与化州市媒体的联系，咨询活动期间要注意的问题，记录相关信息，取得相关证明并确定媒体何时播出或刊登我们的活动。3.集体总结今天工作，讨论第二天活动的事宜2015.07.22步行街宣传：1.地贫咨询区、义卖区、地贫知识宣传区、游戏区、爱心加油站2.集体总结今天工作，讨论第二天活动的事宜41 2015.07.23忠信广场宣传：1.地贫咨询区、义诊义卖区、地贫知识宣传区、游戏区、爱心加油站、献血区。2.集体总结今天工作，讨论第二天活动的事宜2015.07.24探访活动：1.与广东省地中海贫血志愿者服务总队、广东狮子会血液银行委员会一同探访9户地贫家庭，为他们带去物质，并收集他们家庭的基本情况。2.总结本次活动2015.07.25知识讲座活动：1．由广东省地中海贫血志愿者服务总队负责人何淑娟女士，广东狮子会血液银行委员会主席李孔慧先生为主讲的“关注地贫，你我同行”的讲座活动。舞台晚会活动：2.20:00-22:00,在百汇地产售楼舞台（忠信对面）有一个大型的舞台表演。3.总结本次活动2015.07.26-2015.09.011.对所有的活动进行总结2.完成调查问卷的统计和分析工作41 3.完成媒体方面的所有工作（三）活动后期总结：2015年7月26日－9月1日1.汇总活动过程中各种资料，包括相片、视频、物资、个人总结和心得感想，对调查问卷进行整理、分析和统计，对图片信息内容进行收集、分类和整理。2.撰写通讯稿，活动记录等相关稿件，向相应的网站或新闻媒体投稿。3.向相关部门、媒体收集活动期间的报纸、广播音频和新闻视频等资料。4.根据实践所收集的相关信息分析探讨化州市的地贫患儿的情况和市民对地贫知识的了解及市民如何看待患儿的问题。5.根据知识理论与实践期间的实际调查状况，完成论文的写作和制作宣传片等，把论文交予指导老师修改，完成论文的写作。检点好行李物品，将借来的物品归还，然后有序撤退切记返程安全，做好返程人员登记。八、活动经费预算1.备用药箱外伤药数量单位单价总价风油精（治晕、驱蚊止痒）2瓶4841 双氧水2瓶36活络油1瓶4040消毒棉签9包19消毒酒精9瓶545脱脂棉2包0.51胶布2卷36创可贴2包36人工呼吸膜5张11三角巾3包26纱布1包3.53.5棉垫1包33绷带1包5.25.2盐1包22葡萄糖5盒6.532.5内服药数量单位单价总价保济丸（治暑湿感冒、肠胃不适、腹痛腹泻、发热头痛等）1盒6.56.5退热止痛药2包1020中暑药5包1050感冒药10包1.51541 铝碳酸镁咀嚼片（治胃灼烧、反酸、烧心、呕吐等）1盒1919胃腹安（止吐、防晕车等）1瓶33共314.7元2、活动所需物品项目数量单位单价总价气球100个0.220彩带3卷3.510.5剪刀3把3.510.5活动奖品200份3600请灯光师、音响4500表演服装租赁费8件50400嘉宾住宿2间300600嘉宾礼品2件60120探访物资9户4003600展板1-2个00宣传海报(长6米宽50-70厘米)3张1545横幅5条251255441 通讯费(联系赞助商、媒体、政府、家长会、海童会、医院、电视台、新闻网、表演团等)0（=18*30）双面胶5卷315工作证18张236纸巾2条1632矿泉水700瓶21400笔18支234宣传单打印1000张0.1100保险18份590共12278.00元3、生活费:项目数量单位单价总价活动4天所有工作人员的伙食费3500活动期间交通费25人501250共4750.00元41 活动队员来回的车费：120*18*2=4320（元）活动经费预算总共17342.7元（未包括队员来回的经费）附件一：化州步行街宣传活动方案前言地中海贫血(简称地贫)是一组遗传性溶血性贫血，由于患者父母各带有一个地中海贫血基因，遗传到小孩身上而引发疾病。广东是地中海贫血的高发省份，粤地贫发病率居全国第二，发病率高达10%，仅次于广西。广州有50多万人携带地中海贫血基因，几率为9.6%，而广东目前每年新增重型地贫患儿，大概450-500例。茂名地区地贫基因携带率为18.9%。据介绍，地贫患儿需要不断换血，一般都活不过10岁，目前治疗没有特别手段，主要在于预防。父母双方应进行婚前检查和胎儿产前基因诊断，尽量避免下一代患儿的发生。父母双方如果都是轻型地中海贫血，生出来的小孩有1/4机会患上重型地中海贫血，有2/4机会患上轻型地中海贫血，只有1/4的机会生出健康小孩。广东虽然经济发达，但是广东人的地贫知识却与广东经济极不相称。因此在校大学生志愿者更加有责任对大家进行地贫宣传活动，尤其在此病高发地区如茂名，希望将地贫知识在社会里得到进一步关注与普及。一、活动目的：41 为了更好地普及地贫知识，吸引更多的人关注地贫，了解地贫，走近地贫，广东医学院地中海贫血青年志愿者防治协会暑期三下乡社会实践队“相约地贫线”特意在化州地区开展地贫宣传活动。二、活动时间：2015年7月22号三、活动地点：茂名市化州步行街四、活动对象：化州市市民五、指导单位：共青团化州市委员会六、主办单位：化州义工团广东医学院“相约地贫线”之橘州行社会实践队协办单位：化州市地贫家长会化州市妇女联合会七、活动内容：（一）前期准备工作：1、由策划组写好相关策划书及应急方案，安排好活动细节，初拟活动现场的布置工作及活动小礼品的准备。2、外联组拉赞助并在活动前邀请嘉宾并联系好相关人员，如共青团、地贫家长会、义工团及媒体公司、赞助商等等。3、文秘组准备好相关物品，协助各组成员的相关工作。4、宣传组、调研组设计好横幅和宣传单，做好活动前期的宣传工作以吸引更多的人关注我们的活动。41 5、文秘组打印方案，准备相关文件证明并列好需要借用和购买的物品。6、确保义卖物品准时到达相应地点，并清点好物品。（二）活动具体流程：1）上午8:30-10:30：成员到位，清点人数，清理现场及布置场地。包括：a、借来桌子、椅子、红布和帐篷b、排好桌椅安排好座位，准备好水、纸巾和宣传视频。c、贴好气球，彩带，还有宣传海报、横幅。d、电脑、音响、大视频的准备及测试，如有故障马上联系好的或者维修。2）宣传时间（中午10:30-13:00及下午16:00-21:00）包括：a、地贫知识宣传及知识咨询活动活动开始，通过麦克风讲解、宣传海报、播放宣传片等来吸引路人到宣传点参与活动。b、活动采用地贫知识讲解与视频播放相结合的方式进行（即通过相关视频播放吸引更多的人，为其派发地贫知识宣传单，并视情况为其做相应讲解）。c、团队成员为路人派发宣传单，并建议他们如有时间可以到宣传点进行详细咨询。41 d、宣传组做好活动过程中的拍摄工作。（三）活动后期工作：1）文秘组做好互动的总结；撰写通讯稿；撰写活动的总结；对全队财务开支及经费使用情况进行记录。2）宣传组做好视频及相片的保存工作。3）外联组负责与媒体的后期联系工作，有必要可以写写通讯稿；负责与地贫家长会和义工团的后期联系工作。4）文秘组及调研组负责好物品的清点和归还工作。5）策划部负责向老师汇报活动的进展情况并且跟进各组的工作情况。八、后备方案：（一）天气原因。如因下雨，若雨势较小可继续宣传，若雨势较大可改为室内宣传。（二）场地、安全等因素。提前与当地政府部门协调，获得支持和配合。（三）人员安全问题。队员不要单独行动，注意不要走散，有事离开要报告负责人，不能私自脱离队伍。广东医学院“相约地贫线”之橘州行社会实践队二〇一五年五月一日附件二：41 化州忠信广场宣传活动前言地中海贫血是一种高发于广东地区的溶血性遗传病，其发病率居全国第二。据不完全统计，从2005年到现在，广东人群携带地中海贫血基因频率从11.07%增长到12%，个别高发地区16%，平均每6个人中有一个基因携带，并且每年新增β重型地贫患儿，大概在450-500例之间。茂名地区地贫基因携带率为18.9%。专家介绍，如果父母双方都是轻型地中海贫血，生出来的小孩有25%机会患上重型地中海贫血，有50%机会患上轻型地中海贫血，只有25%的机会生出健康小孩。正是由于这独特的发病特点，地中海贫血不能仅仅依靠补血或输血这些治标不治本的方法来治疗。目前尚缺少有效治疗方法，预防是关键，逐步阻断地中海贫血基因遗传是消灭本病的最佳措施，其根本出路在于积极开展优生优育工作，减少地贫的遗传。广东经济发达，但是广东人的地贫知识薄弱，作为在校大学生志愿者更加有责任对广大群众进行地贫知识宣传活动，希望将地贫知识在社会里得到进一步关注与普及。一、活动目的：41 广东是地中海贫血发病率第二高的省份。为了更好地宣传如何预防地中海贫血这一个可怕的疾病，让人们可以从源头减少甚至杜绝地中海贫血患儿的出生。一旦患有地中海贫血这一个疾病就会让不少家庭不堪重负，所以我们广东医学院地中海贫血防治协会“相约地贫线”之橘州行小队特意在化州忠信广场，开展地贫宣传活动。就是为了提高我们人民的身体素质还有让当地的人民了解地中海贫血这一疾病的危害性还有如何让预防这一疾病。二、活动时间：2015年7月23日三、活动地点：化州市忠信广场四、活动对象：化州市人民五、指导单位：共青团化州市委员会六：主办单位：化州义工团广东医学院“相约地贫线”之橘州行社会实践队协办单位:化州义工团化州市地贫家长会化州市妇幼保健院茂名市中心血站化州市献血办化州市妇女联合会七、活动内容：（一）前期准备工作：1、由策划组写好相关策划书及应急方案，安排好活动细节，初拟活动现场的布置工作及活动小礼品的准备。41 2、外联组拉赞助并在活动前邀请嘉宾,联系好相关人员，如共青团、地贫家长会、义工团及媒体公司、赞助商等等。3、文秘组准备好相关物品，协助各组成员的相关工作。4、宣传组、调研组设计好横幅和宣传单，做好活动前期的宣传工作以吸引更多的人关注我们的活动。5、文秘组打印方案，准备相关文件证明并列好需要借用和购买的物品。6、确保义卖物品准时到达相应地点，并清点好物品。（二）活动具体流程：1．准备阶段：上午8:00-10:00，成员到位，清点人数，清理现场及布置场地（1）邀请已经联系好的血站相关人员开献血车过来活动地点，并且准备桌子、椅子、红布，帐篷及献血用到的相关物品等。（2）排好桌椅，分配好座位，准备好水、纸巾、宣传单和视频。（3）贴好气球，彩带，相关照片和宣传海报、横幅。（4）电脑、音响、大视频的准备及测试，如有故障马上汇报并由相关人员进行维修。2.活动过程：由义诊区、献血区、地贫知识咨询区、义卖区、游戏区5个区和知识宣传同时进行。第一时段：8:00-11:3041 （1）义诊区：邀请当地的妇幼或者是当地医院的医生来参与我们的活动。我们可以跟医生们合作，为当地的人民等进行多项指标的检查。（2）献血区：团队人员派发传单，讲解地贫目前通过输血治疗和血库血资源短缺状况，呼吁路人无偿献血。由血站工作人员来操作。（3）地贫知识咨询区：当地的血液科的医生、地贫家长代表为代表，就相关地贫知识，地贫患儿的料理等问题进行解答。（4）义卖区：物品主要由赞助商、广东省地中海贫血防治协会总会、化州市地贫家长会提供。将义卖的资金转交给地贫家长会，由地贫家长会拨给有需要的地贫家庭，减缓地贫家庭的经济负担。（5）游戏区：与地贫知识有关的游戏，活动将会有赞助商送出精美小礼品。（6）知识宣传：通过麦克风讲解、播放宣传片、展示宣传海报、等途径吸引路人到宣传点参与活动。团队成员为路人派发宣传单，并建议他们如有时间可以到宣传点进行详细咨询。第二时段：15:30-17:00除义诊区外，献血区、地贫知识咨询区、义卖区、游戏区5个区和知识宣传持续举行。41 3.宣传时间（8:00-18:00）包括：（1）地贫知识宣传及知识咨询活动开始，通过麦克风讲解、播放宣传片、展示宣传海报、等途径吸引路人到宣传点参与活动。（2）活动采用义卖和呼吁路人无偿献血的方式进行。（①义卖：物品主要由赞助商提供或者邀请学校小朋友制作的物品和绘画。②无偿献血：团队人员派发传单，讲解地贫目前通过输血治疗和血库血资源短缺状况，呼吁路人无偿献血。）（3）团队成员为路人派发宣传单，并建议他们如有时间可以到宣传点进行详细咨询。（三）活动后期工作：1.文秘组做好互动的总结；撰写活动的总结；对全队财务开支及经费使用情况进行记录；对义卖物品列出清单，确保做到资金透明公开化。2．宣传组做好视频及相片的保存工作。3．外联组负责与媒体的后期联系工作，有必要可以写写通讯稿；负责与地贫家长会和义工团的后期联系工作。4．文秘组及调研组负责好物品的清点和归还工作。5．策划部负责向老师汇报活动的进展情况并且跟进各组的工作情况。八、后备方案：41 （一）天气原因。如因下雨，若雨势较小可继续宣传，若雨势较大可改为室内宣传.（二）场地、安全等因素。提前与当地政府部门协调，获得支持和配合。（三）人员安全问题。队员不要单独行动，注意不要走散，有事离开要报告负责人，不能私自脱离队伍。广东医学院“相约地贫线”之橘州行社会实践队二〇一五年五月一日附件三：探访地贫家庭方案前言地中海贫血，是一组遗传性溶血性贫血疾病，以广东、广西为高发区。据估计广东目前每年新增重型地贫患儿，为450-500例，因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常，进而红细胞寿命缩短、破坏加速，引起进行性溶血性贫血，临床上常见有α、β型。重型β41 地贫患儿需要终身输血治疗，平均存活年龄仅10岁左右，每例重症地贫患儿的出生将给地贫家庭及社会带来高达100万到300万元的经济负担，这无疑给地贫家庭带去了极大的精神和物质压力。地贫就像飓风一样，摧毁了一个家所有的一切，太恐怖了！”广州市地贫家长会会长娟姐曾经算过一笔账：重型地贫患者靠输血排铁维持生命，如果按预期生命40岁计算，年均消耗约2万毫升全血，40年共消耗80万毫升全血，并需终生使用去铁剂，两项费用相加年人均过10万元，40年共约400万元。400万元对于一个普通家庭来说，无疑是一笔天文数字。二、活动目的：每一个生命来到这个世上是奇迹，健康地活着更是奇迹。我们要尽自己的一点力量，给地贫家庭送上一份温暖，点燃地贫患儿生命的希望。只要人人都关注地贫，献出一份爱，地贫的世界会变得更美好。让我们相约地贫线，托起爱的生命线。三、活动时间：2014年7月24日四、活动地点：茂名化州市五、活动对象：茂名化州市地贫家庭六、活动内容：（一）前期准备工作：41 1）为避免过多的人挤在同一个地贫家庭，同时探访更多的地贫家庭，我们根据队员所在部门分成六个小组，每个小组三个人，分别探望不同的地贫家庭，具体分组如下：A组：黄冰霞、罗怡容、李培杰、化州义工团成员、地中海贫血志愿者服务总队B组：黎梓明、简小程、丘羽芬、化州义工团成员、地中海贫血志愿者服务总队C组：许雨琦、梁千千、黄华阳、化州义工团成员D组：黄盈盈、姚嘉杰、张晓敏、化州义工团成员E组：庞土玲、卢颖欣、郭淑梅、化州义工团成员F组：谢玲玲、陈纯梓、华银海、化州义工团成员2）每个小组组长分配好每个人的工作，确保探访的顺利进行。3）确定探访家庭的资料，前期联系好时间。（二）活动基本流程：1)上午7:00-8：00成员到位，清点人数、物品；准备前往地贫患儿家庭2）上午9:00-11：00探访第一个地贫家庭包括：a:坐车前往b:给患儿带上一些礼物，学习用品。c:跟踪采访，具体了解该家庭情况。d:播放一段《情牵地贫，温暖你我》的视频，送上爱心便利贴，还有募集到的爱心善款。e:与地贫患儿及他们的家长一起玩一些互动的游戏41 ——心灵交流，教小朋友手工、学习。f:探访结束，合影留念，收拾东西，清点人数返回（三）活动后期工作：1）文秘组做好互动的总结；撰写活动的总结；对全队财务开支及经费使用情况进行记录。2）宣传组做好视频及相片的保存工作。3）外联组负责与媒体的后期联系工作，有必要时写写通讯稿；负责与地贫家长会后期联系工作。4）后勤组及调研组负责物品的清点和归还工作。5）策划组负责向老师汇报活动的进展情况并且跟进各组的工作情况。41 广东医学院“相约地贫线”之橘州行社会实践队二〇一五年五月一日附件四：“关注地贫，你我同行”讲座活动一、活动背景本次地中海贫血防治知识化州公益宣讲活动将邀请广东省地中海贫血防治协会理事、广东省地贫防治协会广州分会会长、广东省地贫志愿者服务总队副队长何淑娟女士，狮子会、血液银行执行主席李凌霄先生作为活动主讲人，让大家更好地了解地贫，激发大家的爱心。地中海贫血（简称：“地贫”）是一种治疗困难、病死率高的基因遗传性疾病。地贫在目前没有特别有效的治疗方法，而且地贫患儿的巨大治疗费用给地贫家庭、社会造成了沉重的经济负担。41 据最新统计，广东育龄人群的地贫基因携带率为12%——平均每9人即有1人为地贫基因携带者。个别高发区为16%，平均每6人中即有一人为地贫基因携带者。广东目前每年新增重型地贫患儿，大概在450-500例之间。患者因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常，进而红细胞寿命缩短、破坏加速，引起进行性溶血性贫血，临床上常见有α、β型。重型β地贫患儿需要终身输血治疗，平均存活年龄仅10岁左右，每例重症地贫患儿的出生将给地贫家庭及社会带来高达100万到300万元的经济负担。但地贫是可防的！二、活动目的通过宣传地中海贫血疾病防治知识，纠正化州市民在认识地中海贫血疾病时的错误，让化州市民更清楚地了解到预防这个疾病的相关措施，远离地中海贫血。同时加强我们三下乡成员、化州义工团、化州妇女联合会等对地贫知识的了解，从而能够更好地宣传地中海贫血知识。三、活动主题关爱地贫，携手同行四、活动主讲人地贫总会何淑娟女士，狮子会李孔慧先生五、活动时间2015年7月25日11：30-13:30六、活动地点及活动对象41 地点：化州义工团办公室对象：化州全体市民七、活动单位指导单位：共青团化州市委员会主办单位:化州义工团广东医学院“相约地贫线”之橘州行社会实践队协办单位：广东省地中海贫血志愿者服务总队广东狮子会血液银行委员会茂名中心血站化州市献血办化州地贫家长会化州市妇女联合会八、活动流程（一）.讲座流程时间流程11:00—11:30工作人员签到11:31—12:00活动现场的布置12:00—12:30引导嘉宾、观众入场12:30活动开始41 12:31—14:30宣传地贫知识、血液银行宣讲、互动问答、团队展示、呼吁承诺14:40-15:10活动结束，合影留念，观众退场，整理会场（二）.活动后期工作安排1）文秘组做好互动的总结；撰写活动的总结；对全队财务开支及经费使用情况进行记录。2）宣传组做好视频及相片的保存工作。3）外联组负责与媒体的后期联系工作，有必要时写写通讯稿；负责与广东省地中海贫血志愿者服务总队后期联系工作。4）调研组负责物品的清点和归还工作。5）策划组负责向老师汇报活动的进展情况并且跟进各组的工作情况。九、意外情况及处理措施 1、如果出现主讲人晚到的情况，为了保持现场观众安静，播放与地贫疾病相关的PPT、视频；2、宣讲过程中，后勤组安排机动人员随时处理突发状况，以防意外的发生。同时，须指定负责人维持现场秩序，提供活动现场的电脑、音响等技术方面的支持，现场麦克风的跟进等；3、宣讲过程中，宣传部负责人做好拍摄工作。41 广东医学院“相约地贫线”之橘州行社会实践服务队二〇一五年五月一日附件五百汇房地产售楼舞台晚会表演方案前言地中海贫血是一种高发于广东地区的溶血性遗传病，其发病率居全国第二。据不完全统计，从2005年到现在，广东人群携带地中海贫血基因频率从11.07%增长到12%，个别高发地区16%，平均每6个人中有一个基因携带，并且每年新增β41 重型地贫患儿，大概在450-500例之间。茂名地区地贫基因携带率为18.9%。专家介绍，如果父母双方都是轻型地中海贫血，生出来的小孩有25%机会患上重型地中海贫血，有50%机会患上轻型地中海贫血，只有25%的机会生出健康小孩。正是由于这独特的发病特点，地中海贫血不能仅仅依靠补血或输血这些治标不治本的方法来治疗。目前尚缺少有效治疗方法，预防是关键，逐步阻断地中海贫血基因遗传是消灭本病的最佳措施，其根本出路在于积极开展优生优育工作，减少地贫的遗传。广东经济发达，但是广东人的地贫知识薄弱，作为在校大学生志愿者更加有责任对广大群众进行地贫知识宣传活动，希望将地贫知识在社会里得到进一步关注与普及。一、活动目的：广东是地中海贫血发病率第二高的省份。为了更好地宣传如何预防地中海贫血这一个可怕的疾病，让人们可以从源头减少甚至杜绝地中海贫血患儿的出生。一旦患有地中海贫血这一个疾病就会让不少家庭不堪重负，所以我们广东医学院地中海贫血防治协会“相约地贫线”之橘州行小队特意在化州忠信广场，举办大型晚会。就是为了提高我们人民的身体素质还有让当地的人民了解地中海贫血这一疾病的危害性还有如何让预防这一疾病。二、活动时间：2015年7月25日三、活动地点：化州市百汇房地产售楼舞台（忠信广场对面）四、活动对象：化州市人民五、指导单位：共青团化州委员会六、主办单位：化州义工团广东医学院“相约地贫线”暑期三下乡实践队协办单位:广东省地中海贫血志愿者服务总队广东狮子会血液银行委员会化州市地贫家长会茂名中心血站41 化州市献血办化州市妇女联合会七、活动内容：（一）前期准备工作：1、由策划组写好相关策划书及应急方案，安排好活动细节，初拟活动现场的布置工作及活动小礼品的准备。2、外联组拉赞助并在活动前邀请嘉宾,联系好相关人员，如共青团、地贫家长会、义工团及媒体公司、赞助商等等。3、宣传组、调研组设计好横幅和宣传单，做好活动前期的宣传工作以吸引更多的人关注我们的活动。4、文秘组打印方案，准备相关文件证明并列好需要借用和购买的物品。5、队长负责申请场地，并且联系负责场地灯光、音响设备的工作人员。6、选定主持人，并准备好主持稿（二）活动具体流程：1．准备阶段：14:00舞台布置成员到位，清点人数，清理现场及布置场地（1）工作人员负责会场布置、卫生打扫、音响调试、和麦克风试音（2）策划组负责表演人员的彩排，使表演人员适应环境41 （3）组织表演人员化妆2.活动过程：晚上20：00-22：00节目：以地贫为主题，包括全体队员健美操表演，两人合唱，大合唱《仰望星空》，小品，手语等大约8个节目。节目期间：抽奖游戏、现场问答3.结束活动：22:00，活动结束后集体留影，清理现场。（三）活动后期工作：1.文秘组做好活动的总结；撰写活动的总结；对全队财务开支及经费使用情况进行记录；对购买物品列出清单，确保做到资金透明公开化。2．宣传组做好视频及相片的保存工作。3．外联组负责与媒体的后期联系工作，有必要可以写写通讯稿；负责与地贫家长会和义工团的后期联系工作。4．文秘组及调研组负责好物品的清点和归还工作。5．策划部负责向老师汇报活动的进展情况并且跟进各组的工作情况。八、后备方案：（一）停电应急方案：若晚会前停电，晚会最多推迟半小时即20：30 举行，此间观众自由处理自己的时间；如果20：30 仍没有正常供电，则由主持人宣布晚会取消。  （二）灯光应急方案：    41 （1）四个照灯两个以内无法正常使用时，正常使用剩余照灯。    （2）四个照灯两个以上无法正常使用时，启动事前准备的照明器具。    （三）节目应急方案：    （1）上一个节目演出时，其后的两个节目在后台准备，前一节目由于各种原因无法按时出演时，下一个节目即时跟进。     （2）任一节目在演出过程中发生失误或无法顺利进行的情况时，由节目的领演人迅速组织演员重演此节目；若重演仍出现问题，则该节目立即退场，视具体情况决定其再次重演或取消。   （四）天气原因：如因下雨，取消表演节目（五）人员安全问题：队员不要单独行动，注意不要走散，有事离开要报告负责人，不能私自脱离队伍。广东医学院“相约地贫线”之橘州行社会实践队41'